Что такое фонд «Круг добра» и какими лекарствами он обеспечивает пациентов

Что такое фонд «Круг добра»  и какими лекарствами он обеспечивает пациентов

    Фонд «Круг добра» был организован по инициативе Президента Владимира Путина, а его финансирование происходит за счет повышенного налога от граждан, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год и облагается НДФЛ по ставке 15%. Уже в феврале этого года фонд получил свой первый транш в размере 10 миллиардов рублей. При этом средства «Круга добра» было рекомендовано использовать на лечение не только детей, но и совершеннолетних, страдающих редкими болезнями.

    Регионы ждут поставок

    Уже в начале апреля этого года пациенты с редкими заболеваниями из разных регионов России, находящиеся в жизнеугрожающем состоянии или страдающие хроническими патологиями, ожидают плановых поставок лекарств для спасения их жизней. При этом еще зимой Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан заявил о своей готовности в случае необходимости закупить некоторые препараты для «Круга добра» сверх плана в экстренном режиме.

    Руководители Федерального центра планирования выразили надежду на то, что еще в марте экстренные потребности пациентов удалось закрыть, и теперь можно приступать к плановой закупке. Судя по отзывам регионов, большинство из них уже закупили препараты для пациентов со спинальной мышечной атрофией и приступили к терапии этих больных. Как пояснили эксперты, аукционные документы на закупку препарата спинраза (нусинерсен) уже размещены, и теперь необходимо в кратчайшие сроки доставить лекарство всем ожидающим регионам. Как заявил СМИ министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко, «Круг добра» заключил свой первый контракт по закупке этого препарата с российской компанией «Биотэк».

    Кроме того, 187 пациентов, участвующих в программе раннего доступа по препарату рисдиплам, будут получать его до мая включительно. Также эксперты центра совместно с фондом проведут сбор потребности по препарату рисдиплам, чтобы спланировать следующие его закупки.

    Еще три заболевания включены в перечень

    В апреле перечень заболеваний, для лечения которых выделяются средства из «Круга добра», пополнился еще тремя нозологиями: речь идет об аутовоспалительных заболеваниях, для лечения которых был назначен препарат первой линии канакинумаб.

    Эксперты фонда сообщили о том, что в начале марта такое решение было принято на заседании экспертного совета, где и был принят дополнительный список, куда вошли аутовоспалительные заболевания: семейная средиземноморская лихорадка, криопирин-ассоциированный периодический синдром и периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли. После рассмотрения возможных вариантов терапии было принято решение выбрать именно препарат первой линии канакинумаб, так как он подходит для лечения пациентов со всеми тремя диагнозами.

    Как уже было сказано выше, ранее перечень болезней фонда был дополнен диагнозом
«спинальная мышечная атрофия», которым, до данным «Круга добра», страдают 422 ребенка из 28 регионов страны. Однако, как утверждают специалисты фонда, списки детей с этой патологией, получающих помощь, постоянно пополняются.

    Минувшей зимой, когда фонд только начал свою работу, эксперты в первую очередь включили в перечень редких заболеваний, с которыми будет работать «Круг добра», пациентов с болезнью Помпе. Для них осуществляются закупки препарата майозайм (алглюкозидаза альфа): стоимость лечения одного ребенка этим препаратом составляет около 18 миллионов 400 тысяч рублей в год.

    В свою очередь сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев сказал о том, что концепцию развития «Круга добра» еще необходимо проработать: в частности, он считает, что необходимо установить четкие сроки поддержки фондом пациентов с каждым конкретным заболеванием, понять, каким образом будет происходить формирование бюджета организации, а также оптимизировать процесс закупок и ценообразования. Юрий Жулев высказал мнение, что доступность терапии для больных с орфанными заболеваниями будет находиться под вопросом до тех пор, пока эти пациенты не смогут получать свои лекарства за счет бюджета.

    И все же результаты работы «Круга добра» нельзя переоценить, особенно если учесть, что список заболеваний, с которыми фонд будет работать, расширяется. Министр Михаил Мурашко, выступая на III Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям, сказал о том, что фонду еще предстоит огромная работа по налаживанию в полной мере своих функций и подготовке ряда регламентирующих документов. Но уже сегодня осуществлены первые закупки препаратов для экстренного применения у пациентов со спинальной мышечной атрофией, в список включены болезнь Помпе и еще три заболевания из группы периодических лихорадок. Без лечения пациенты с этими орфанными заболеваниями обречены на инвалидность или смерть, поэтому работу фонда «Круг добра» вполне можно ассоциировать со спасательным кругом.

31.08.2021 16:47

Статьи по теме

Ожирение у детей приобретает в последнее время характер настоящей эпидемии. Это волнует не только взрослеющих подростков и их родителей, но и врачей, социологов.

Последние новости

За время пандемии ПЦР-тесты стали ещё более точными. Если полтора года назад частота ложных тестов доходила до 40%, то сейчас этот показатель минимален – около 10 %.

Интервью

На наши вопросы отвечает профессор кафедры нервных болезней, Института Профессионального Образования ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России - Ольга Владимировна Воробьёва.

Интересы

Комментариев: 0
написать комметарий

Только зарегистрированные пользователи могут оставлять комментарии.

Вход на сайт

Авторизация

Регистрация

*Все поля обязательны для заполнения



Пароль должен быть не менее 0 символов длиной.